2022年11月5日-10日第五屆中國國際進(jìn)口博覽會(huì)在國家會(huì)展中心(上海)舉行，值此開放共享之機(jī)，關(guān)愛罕見病患者的“舒入立量援助項(xiàng)目”在5日正式啟動(dòng)。

　　中國初級(jí)衛(wèi)生保健基金會(huì)生命綠洲患者援助公益基金副秘書長董姣；阿斯利康中國副總裁、企業(yè)事務(wù)及市場準(zhǔn)入部負(fù)責(zé)人黃彬；中國初級(jí)衛(wèi)生保健基金會(huì)生命綠洲患者援助公益基金項(xiàng)目部項(xiàng)目主任邱潔參與了啟動(dòng)儀式。

　　據(jù)估算，我國罕見病人數(shù)超2000萬，他們除了要經(jīng)受病痛折磨，還面臨治療難、用藥貴、無法融入社會(huì)等問題。罕見病進(jìn)展迅速，死亡率很高，全球僅有不到10%的罕見病有已批準(zhǔn)的治療藥物或方案。而被批準(zhǔn)上市的藥品由于開發(fā)成本較高，大多數(shù)患者家庭難以負(fù)擔(dān)。罕見病藥品可及、可負(fù)擔(dān)是患者家庭的殷切盼望，完善罕見病患者醫(yī)療保障對(duì)于防止“因病致貧”具有重要意義。

　　據(jù)悉，“舒入立量援助項(xiàng)目”是由中國初級(jí)衛(wèi)生保健基金會(huì)發(fā)起，阿斯利康支持的罕見病患者援助項(xiàng)目，向符合援助條件的患者援助藥品依庫珠單抗注射液(商品名：舒立瑞)。依庫珠單抗注射液是我國已獲批用于治療成人和兒童陣發(fā)性睡眠性血紅蛋白尿癥(PNH)和非典型溶血性尿毒癥綜合征(aHUS)的處方藥物。

　　中國初級(jí)衛(wèi)生保健基金會(huì)理事長曹錫榮為項(xiàng)目啟動(dòng)致辭，介紹了中國初級(jí)衛(wèi)生保健基金會(huì)在過去26年中，在全國34個(gè)省(市、區(qū))，1000余個(gè)縣市區(qū)，開展相關(guān)公益活動(dòng)，惠澤人口2億多人，近十年來捐資捐物折合人民幣超過兩百億元。曹錫榮理事長講到：“剛剛結(jié)束的二十大已經(jīng)明確到2035年實(shí)現(xiàn)健康中國這一總體目標(biāo)，當(dāng)前，中國人罕見病、危重病的發(fā)病率依然較高，大病風(fēng)險(xiǎn)仍非單個(gè)家庭所能抵御，為了成為我國醫(yī)療保障和醫(yī)療救助體系的有益補(bǔ)充，中國初級(jí)衛(wèi)生保健基金始終在探索和嘗試與多方社會(huì)資源整合，構(gòu)建多方共付模式以降低病患實(shí)際支付成本，使患者獲益?！?/p>

　　中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院北京協(xié)和醫(yī)院血液科主任韓冰教授表示：“目前我國大多數(shù)罕見病患者僅僅局限于頭痛醫(yī)頭、腳痛醫(yī)腳的對(duì)癥治療，這樣的治療效果實(shí)際上是很差的，所以很多患者因PNH導(dǎo)致并發(fā)癥嚴(yán)重影響生活質(zhì)量，甚至造成死亡的。如果他們能夠得到規(guī)范化治療，可以改善生活質(zhì)量，重新回歸社會(huì)正常的工作和學(xué)習(xí)?！嫒肓⒘俊@樣的患者援助項(xiàng)目就是盡可能彌補(bǔ)這其中巨大差距的一種有益方式?！?/p>

　　據(jù)悉，“舒入立量援助項(xiàng)目”計(jì)劃在全國范圍開展，覆蓋50余家項(xiàng)目醫(yī)院、110多名項(xiàng)目醫(yī)生、30余家項(xiàng)目藥房。為確診為陣發(fā)性睡眠性血紅蛋白尿癥(PNH)，非典型溶血尿毒癥綜合征(aHUS)的低收入患者提供援助，在項(xiàng)目執(zhí)行期間，患者每自行使用依庫珠單抗藥品治療1個(gè)月，可援助1個(gè)月治療所需的依庫珠單抗藥品，幫助患者得到長期、有效的治療。

　　浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院腎內(nèi)科毛建華教授告訴記者：“目前國際上研究表明依庫珠單抗注射液針對(duì)PNH的治療是有效的。我國現(xiàn)階段在診斷和治療中仍存在鴻溝，雖然現(xiàn)在有所改善，但經(jīng)濟(jì)仍然是一個(gè)重要的影響因素，‘舒入立量援助項(xiàng)目’可以解決50%的用藥負(fù)擔(dān)，對(duì)解決這一問題有很大幫助。”

　　北京大學(xué)第一醫(yī)院腎內(nèi)科主任趙明輝教授也對(duì)“舒入立量援助項(xiàng)目”的啟動(dòng)表示肯定和支持。采訪中分享了對(duì)開展患者援助項(xiàng)目的看法，他認(rèn)為：“現(xiàn)階段患者援助主要聚焦罕見病、疑難病、危重癥等影響大、治療難的患者人群。尤其是罕見病因?yàn)榛颊卟欢?、開發(fā)困難，藥品價(jià)格普遍較高，一方面通過基金會(huì)以多方共付的方式降低患者用藥負(fù)擔(dān)，可以解決一部分患者的用藥困難；一方面需要政策支持，讓醫(yī)藥企業(yè)研發(fā)可以有合理回報(bào)，增強(qiáng)研發(fā)積極性。這二者之間的兼顧就需要公益的力量。整個(gè)社會(huì)是有公心的，很多優(yōu)秀企業(yè)也不忘履行社會(huì)責(zé)任感。多層次醫(yī)療保障必須要有社會(huì)力量的補(bǔ)充，要盡可能動(dòng)員愛心的力量來幫助患者?！?/p>

　　依庫珠單抗作為阿斯利康中國市場首個(gè)罕見病藥物，向填補(bǔ)國內(nèi)該領(lǐng)域的空白邁進(jìn)關(guān)鍵一步，為相關(guān)罕見病領(lǐng)域的中國患者提供了新的治療選擇。期待在未來通過慈善組織、愛心企業(yè)、醫(yī)療機(jī)構(gòu)等各方攜手，凝聚公益力量守護(hù)罕見病群體，讓罕見病不再罕治，共建共享健康中國。

免責(zé)聲明：以上內(nèi)容為本網(wǎng)站轉(zhuǎn)自其它媒體，相關(guān)信息僅為傳遞更多信息之目的，不代表本網(wǎng)觀點(diǎn)，亦不代表本網(wǎng)站贊同其觀點(diǎn)或證實(shí)其內(nèi)容的真實(shí)性。如稿件版權(quán)單位或個(gè)人不想在本網(wǎng)發(fā)布，可與本網(wǎng)聯(lián)系，本網(wǎng)視情況可立即將其撤除。