數字經濟已經愈發(fā)重要。據統計,去年我國數字經濟產業(yè)規(guī)模為45.5萬億元,達到GDP規(guī)模的39.8%。正因為此,數據已成為當今世界核心經濟資源和基本生產要素。早在2020年4月,《中共中央國務院關于構建更加完善的要素市場化配置體制機制的意見》首次將數據作為一種新型生產要素寫入文件中,與土地、勞動力、資本、技術等傳統要素并列。
2021年3月和11月,北京國際大數據交易所和上海數據交易所分別成立。短短一年多時間,國內已涌現出30多家數據交易所。2021年12月由國務院辦公廳發(fā)布的《要素市場化配置綜合改革試點總體方案》中又提出“探索建立數據要素流通規(guī)則”,需要完善公共數據開放共享機制、建立健全數據流通交易規(guī)則、拓展規(guī)范化數據開發(fā)利用場景和加強數據安全保護等要求。
遺憾的是,在各行業(yè)如火如荼的期待數據價值加速釋放過程中,健康醫(yī)療數據的“數據孤島”現象并沒有得到解決,如何開放共享應用依然是一個巨大的難題。
盡管難度頗大,但各地也在不斷進行探索。以“爭先領先率先”聞名的江蘇正在走出探索的第一步——在近日開啟報名的2022江蘇省健康醫(yī)療大數據創(chuàng)新應用大賽中,明確將為參賽隊伍“提供超過500萬例真實就診病例、共計20億條全量醫(yī)學數據以及安全合規(guī)的數據應用開發(fā)環(huán)境”。
“數據孤島”愈演愈烈,健康醫(yī)療數字經濟無以為繼
健康醫(yī)療數據具有巨大的價值。臨床診療、醫(yī)院管理、疫情防控、醫(yī)療科技創(chuàng)新、醫(yī)療保險和患者等都可以從中獲益良多。比如,健康醫(yī)療數據可以提高醫(yī)學科學研究的有效性和針對性,創(chuàng)造出更加符合臨床需要、成本效益更高的技術和產品;并有利于建立更精簡、更快速、更有針對性的研發(fā)和轉化落地體系;也可以提升保險服務精度,提高醫(yī)療行業(yè)和患者的抗風險能力,創(chuàng)新的融合應用更有希望提高保險資金的使用效率。
因此,健康醫(yī)療數據要素市場的需求規(guī)模十分巨大。僅以中國健康醫(yī)療大數據解決方案的市場規(guī)模為例,2020年市場規(guī)模為178億元,估算2020-2026年的復合年增長率將達到39.3%,按此預計2022年市場規(guī)模將達到347億元。
然而,健康醫(yī)療數據的流轉十分不暢。缺乏可用的健康醫(yī)療大數據,正使得被寄予厚望的健康醫(yī)療數字經濟如同日常經濟活動缺乏“油氣電”一樣,無以為繼。
行業(yè)認為,健康醫(yī)療數據保存在不同主體可能是導致這一困境的原因之一。
在國內,政府、醫(yī)療機構、科研院校及部分健康醫(yī)療企業(yè)等機構組織隨著長期健康醫(yī)療數據資源的積累成為了各類健康醫(yī)療數據的實際擁有者和控制者——政府擁有醫(yī)療機構運行相關管理數據、醫(yī)療機構擁有業(yè)務數據、科研院校擁有研發(fā)對象的部分數據、諸如互聯網醫(yī)療和數字療法一類的健康醫(yī)療企業(yè)則擁有各自的業(yè)務數據。
其中,醫(yī)療機構掌握的健康醫(yī)療數據規(guī)模巨大、結構多樣、增長快速,且作為醫(yī)療領域產生的直接數據還具備獨有的醫(yī)療特性(如多態(tài)、時序、隱私、冗雜等),極具開發(fā)價值。這些數據來源廣泛,包括但不限于居民電子健康檔案、電子病歷和電子處方等為核心的院內基礎數據庫;疾控、體檢等各類第三方檢測中心數據庫;健康醫(yī)療終端和應用采集的社會化碎片數據等。
即使國家層面相繼出臺了多例政策來指導健康醫(yī)療大數據的發(fā)展方向和共同推進模式,打破健康醫(yī)療“數據孤島”的意識也早已深入人心,但不同主體之間的數據仍然難以互通,甚至于同一主體內部的數據互通都困難重重?!皵祿聧u”現象隨著不少醫(yī)療機構、監(jiān)管單位在信息化建設投入的加大反而愈發(fā)嚴重,大量的數據囤積在醫(yī)院和監(jiān)管單位的各個平臺或系統里,在跨場景、跨組織之間卻形同陌路,這樣的數據非但不是資產,反而淪為每天消耗保管成本的負債。
造成這一現象的主要原因主要有幾點,包括技術、利益及合規(guī)風險等幾方面。
首先是技術原因。國內醫(yī)療信息化建設始于上世紀九十年代,當時并未有相應的規(guī)范和實施細則。不同的醫(yī)院信息化水平參差不齊,所選用的供應商也五花八門。中國醫(yī)院協會信息專業(yè)委員會在《2019-2020年度中國醫(yī)院信息化狀況調查報告》中指出,超過90%的醫(yī)院應用了工作站、LIS系統、影像系統,重要系統的信息化程度已經非常高。但整個醫(yī)院信息化非常復雜,除了業(yè)務系統外,還涉及到醫(yī)院的管理與保障系統、就診管理與服務系統等其他類型系統,整個信息系統大類超過50多種。醫(yī)院內部的信息化建設也并未從全局上進行統一——醫(yī)院內部涵蓋的諸多子系統往往來自數十家廠商的產品,且不同產品之間的數據端口和格式并不統一。
同時,早期技術的限制導致數據往往屬于附屬品,數據質量極差,存在解讀難、映射難、治理難的問題。從價值而言,醫(yī)院多年積累的海量健康醫(yī)療數據極有價值,無法拋棄。但醫(yī)院要在維持業(yè)務正常運作,且保證海量古老格式歷史數據可用的前提下進行系統的修正,代價較大卻并不能看到眼前的好處。因此,醫(yī)院并沒有足夠的動力解決這一問題。
其次,健康醫(yī)療數據存在多種接口標準且數據無法統一的重要原因是利益上的考慮。由于掌握了天然的數據入口,這類企業(yè)往往依靠接口和標準為生,在漫長的生命周期中源源不斷地獲得收入。無疑,掌握接口和標準的企業(yè)是打通“數據孤島”的天然對立者,自然對此更沒有什么興趣。
最后則是合規(guī)風險的問題。近年來,我國加強了對數據安全和隱私方面的立法,《網絡安全法》《個人信息保護法》和《數據安全法》陸續(xù)獲批實施。健康醫(yī)療數據屬于其中的高風險數據,合規(guī)風險極高。在沒有可實施的細則和先例的情況下,包括政府在內的健康醫(yī)療數據所有者出于穩(wěn)妥的考慮,寧愿數據不可用也不會有任何動力和理由冒著違規(guī)風險將數據進行流轉。
國家健康醫(yī)療大數據(東部)中心(下文簡稱東部中心)負責人王冰向動脈網表示,目前,對健康醫(yī)療數據有需求的企業(yè)往往存在認識上的誤區(qū),認為找政府就可以獲得全量健康醫(yī)療數據的授權。實際上,大部分健康醫(yī)療數據都在醫(yī)院,因為種種原因不可能實現健康醫(yī)療數據的有效供給。
沉睡的大量健康醫(yī)療數據形成了一個個“數據孤島”,難以得到有效利用,猶如深埋地下的“油氣田”,棄之可惜食之無味。這極大地阻礙了產業(yè)的發(fā)展,并對大健康產業(yè)參與各方都帶來了掣肘。
對于患者來說,健康醫(yī)療數據不互通導致其檢查結果在不同醫(yī)院難以互認,加重醫(yī)保與居民醫(yī)療負擔,也無法發(fā)揮數據在患者健康管理中應有的作用。對于醫(yī)療機構和管理機構而言,數據不互通造成了時間、人力、醫(yī)保資源的大量浪費,同時缺乏可用數據也使得管理缺乏抓手,醫(yī)保資金使用效率提升空間極大。
對于健康醫(yī)療產業(yè)來說,缺乏可靠的健康醫(yī)療數據則使得行業(yè)的發(fā)展緩慢,不如預期。以當下熱門的醫(yī)療AI和數字療法而言,行業(yè)普遍認為,缺乏大量高質量健康醫(yī)療數據供給拖累了行業(yè)發(fā)展。
“江蘇模式”探索打通“數據孤島”,大賽或將提供“完美助攻”
國家早已注意到健康醫(yī)療數據互聯互通的問題,并為此采取了多種措施。
以醫(yī)院端為例,衛(wèi)健委一直統籌推進全民健康信息平臺等基礎設施建設,支持醫(yī)療數據共享;并制定一系列醫(yī)院和基層醫(yī)療衛(wèi)生機構信息化建設標準與規(guī)范。包括電子病歷評級、互聯互通評級、智慧醫(yī)院評級和檢查檢驗結果互認等一系列措施的頒布有效地推動了健康醫(yī)療數據的互聯互通。
目前,全國性健康信息平臺已基本建成,7000多家二級以上公立醫(yī)院接入省統籌區(qū)域平臺,2200多家三級醫(yī)院初步實現院內信息互通共享。
在醫(yī)保領域,國家醫(yī)保局以支付為抓手,強力推動了DRG/DIP支付方式改革。雖然其本意是為了節(jié)省醫(yī)保資金及提高醫(yī)院管理水平,但DRG/DIP需要統一醫(yī)院數據標準(病案首頁),且對數據質量要求極高。因此,這一政策也間接推動了醫(yī)院及醫(yī)保數據的互聯互通。
盡管如此,這些措施仍然是基于健康醫(yī)療數據持有者中的一方內部或者具有官方背景的兩方之間,距離數據要素市場培育要求的推進政府數據開放共享、提升社會數據資源價值、加強數據資源整合和安全保護仍然有一定的差距。
大規(guī)模、高質量的數據資源供給是數據要素市場建設的源頭。江蘇省是最先開始探索健康醫(yī)療數據資源供給的地區(qū)之一,通過多年的探索,逐漸打造出健康醫(yī)療數據應用的“江蘇模式”。
早在2017年,位于江蘇省常州市的華東云計算基地就被授牌為“國家健康醫(yī)療大數據(東部)中心”。其建設目標是承載國家健康醫(yī)療大數據中心與產業(yè)園首批試點使命的、鏈接政府與“產、學、研、金、介、用”的數字化服務平臺,面向全社會提供服務。
具有“國家隊”身份的中電通商數字技術公司則負責東部中心的建設和運營。這家中國電子旗下專注于健康醫(yī)療產業(yè)互聯網運營機構成立于2015年,其使命是以省為單位,研發(fā)數康云平臺底座來支撐行業(yè)主管部門統籌區(qū)域業(yè)務規(guī)劃、圍繞區(qū)域健康醫(yī)療數字經濟的轉型發(fā)展持續(xù)提供技術支撐與運營服務。
自成立以來,東部中心一直積極探索健康醫(yī)療數據融合、共享和應用的“新工具”和“新機制”:“新工具”是指按省衛(wèi)健委規(guī)劃發(fā)展、統籌管理、執(zhí)行各類標準,同時面向健康醫(yī)療行業(yè)提供服務的新型數字化基礎設施——衛(wèi)生健康云。“新機制”則是指大數據公司充分探索支撐行政管理部門管、建、治、運一體化設計與實施的創(chuàng)新服務模式。
王冰認為這種模式或是國內健康醫(yī)療數據共享問題的根本出路:“在了解健康醫(yī)療數據共享的現狀和問題后,就不難發(fā)現需要一個在全省有引導力的基建服務平臺,把全省的健康醫(yī)療數據資源組織起來,把服務整合起來供給給我們真正的需求方?!?/p>
“但并不是說單純做一個信息平臺,就能獲得數據。這還需要數據到中心端的匯聚,需要進行跨省市縣(區(qū))、跨醫(yī)療機構的協同。這種架構組織是個組織行為,它不是單純的技術問題。只有類似東部中心的‘新機制’才能真正達到目標?!彼騽用}網補充道。
從實踐來看,東部中心在健康醫(yī)療數據上的探索可圈可點。2019年12月,常州市智慧健康云作為省衛(wèi)生健康云試運行節(jié)點正式上線運行。在新冠疫情期間,其為江蘇省提供了全省病例臨床及影像數據的存儲,取得了不錯的效果。
意識到這種模式的可行性后,江蘇省衛(wèi)健委和東部中心合作逐步開展省云影像平臺試點。常州市衛(wèi)健委則作為載體,超前布局、先試先行上線常州市云影像平臺。這一平臺可使常州市醫(yī)療服務機構實現全量影像數據統一歸集,提供跨院調閱服務。當地居民則可通過江蘇健康通APP調閱醫(yī)學影像。
2021年,江蘇省屬三級醫(yī)療機構、南京市三甲醫(yī)院、宿遷第一人民醫(yī)院以及常州全市公立醫(yī)療機構加入試點。目前,東部中心的云影像平臺試點已覆蓋江蘇全省70%公立醫(yī)療機構集約建設。基于成功的實踐,江蘇省正牽頭開展長三角影像平臺質控互認試點工作。
通過多年深耕,江蘇已經依托東部中心初步建立起了政企共建落地行業(yè)專屬新基建的新模式,改變了從管理者單一視角出發(fā)的信息化建設傳統模式。以標準先行,以數據為核心落地全省產業(yè)鏈共生基建底座,從而支撐省內“政、產、學、研、金、介、用”全面互聯。
為了進一步推動健康醫(yī)療大數據的開放、共享和應用,發(fā)揮大數據在醫(yī)療健康領域的支撐賦能作用,探索數據服務的管理流程、強化技術服務能力并設計配套商業(yè)模式,江蘇省工業(yè)和信息化廳、江蘇省衛(wèi)生健康委員會、常州市人民政府等聯合多家單位,依托東部中心,從2021年開始舉辦江蘇省健康醫(yī)療大數據創(chuàng)新應用大賽。賽事獲得了行業(yè)企業(yè)、院校和科研院所的積極參與,當年共有87支隊伍參賽,46支隊伍進入決賽。
2022年9月26日,以“創(chuàng)新驅動?健康江蘇”為主題的2022年度江蘇省健康醫(yī)療大數據創(chuàng)新應用大賽正式拉開帷幕,據悉,本次賽事圍繞衛(wèi)生健康領域設置了智慧醫(yī)療、輔助決策、產業(yè)服務3大賽道。面向全社會開放,醫(yī)療企(事)業(yè)單位、醫(yī)療機構、高等院校、科研單位均可組隊參賽。
據動脈網了解,賽事報名自開放以來獲得了熱烈反響,已有大量省內外參賽隊伍報名參賽。賽事將在10月31日報名截止。
本次賽事最大的特色之一在于其龐大的數據資源池——據悉,本次提供的數據資源池涉及范圍超過500萬例真實就診病例,其中,醫(yī)保數據包括就診人員、診療項目、服務設施、處方用藥、醫(yī)療用費和醫(yī)保消費等。醫(yī)療數據包括掛號、就診、檢查、檢驗、處方、入院、出院、醫(yī)囑、病案、結算等。本次賽事還是國內健康醫(yī)療脫敏數據全維度提供的首次嘗試,數據脫敏后將在保證技術安全的情況下,通過常州市公共數據開放創(chuàng)新中心數字健康實驗室(以下簡稱“數字健康實驗室”)提供的封閉環(huán)境下供參賽隊伍使用。
此外,大賽期間,主辦方還將持續(xù)開展賽事相關培訓,聘請行業(yè)專家、知名創(chuàng)業(yè)者從商業(yè)模式、融資、公司管理等方面進行交流;與大賽合作的創(chuàng)業(yè)投資機構、孵化平臺等,也將助力有合作意向的參賽隊伍落地發(fā)展,進一步為醫(yī)療大數據產業(yè)賦能,構建數字經濟下產業(yè)共生、互聯的新生態(tài)。
無論從哪個角度,這都是健康醫(yī)療數據流通探索的一大富礦!
王冰表示,賽事希望能夠把健康醫(yī)療數據供需兩端的需求連接起來,從而為未來健康醫(yī)療數據的市場化進行相應的準備:“我們會對所有的參賽隊進行一對一的在線輔導,輔導的過程中要把江蘇省能提供給產業(yè)生態(tài)的服務,包括未來要幫大家去獲得的這些敏捷性數據審批的可能都找出來。這樣才能在大賽過程中做好在線的審批流程。”
“未來,所有的數據使用都要經過數據的審批,包括倫理審批,可能還要接受省級審計、紀委、行業(yè)主管部門的監(jiān)管。這些管理流程并不是說每個省份出臺一些管理規(guī)則就能解決。真正在供需對接的時候,還有很多流程要落地。我們的作用是支撐政府落地流程,但要結合市場上的需求。大賽的這個過程就可以為我們提供這種機會?!彼J為大賽可以為未來的流程制定提供參考。
參與賽事的企業(yè)或許也有機會影響到未來政策的走向。以智慧醫(yī)療賽道企業(yè)為例,可以從中了解行業(yè)應用開發(fā)合規(guī)流程并提出建議,并可能拓展省域渠道。輔助決策賽道企業(yè)則有機會了解到政府視角并直達決策。產業(yè)服務賽道企業(yè)則可以借此為產業(yè)需求方降本增效,從未來的新產品、新動能開發(fā)中共獲收益。
王冰表示,東部中心在過往的運營中積累了豐富的經驗,一方面,其承載了全省一體化“影像平臺”“基層業(yè)務平臺”等數字化改革項目,帶動政醫(yī)民服務提質增效的同時帶來“高質量數據”。
另一方面,中心作為數據開發(fā)利用“供需撮合”的公共服務平臺,面向政府提供數據服務過程中的審批數字化、監(jiān)管數字化服務,面向產品服務開發(fā)生態(tài)提供了各類專家、技術、知識、標準、服務商組織與整合營銷一站式融合服務,面向行業(yè)解決方案生態(tài)提供聯合運營支持。
“在大家對衛(wèi)生健康云乃至政府所有數據的這些需求充分暴露后,我們還會幫他們組織醫(yī)院里的數據,以及市場上消費者和互聯網企業(yè)手里有的數據。這樣就能夠同時為行業(yè)提供數據、技術和專家,加上管理流程,最終就能打通健康醫(yī)療數據的流轉。當然,我們現在沒有辦法實現數據開放共享和利用,還需要行業(yè)的廣泛參與為這個過程添磚加瓦。”她向動脈網介紹說道。
“坦率地說,并不是我們這個平臺就能獲取所有的數據。但是基于我們企業(yè)跟政府合作的新機制,包括我們已經和全省2000多家三級醫(yī)療機構已經建立數據連接。我們是最有條件把大家所需的數據組織過來的;同時,我們也能通過賽事的探索來尋找并解決行業(yè)問題——無論是數字療法、AI還是藥械企業(yè)合規(guī)使用數據的審批流程?!蓖醣M軌蛲ㄟ^大賽解決行業(yè)遇到的問題。
“作為健康醫(yī)療大數據領域一次思維碰撞、先行先試的機會,希望各行各業(yè)的朋友們不吝分享創(chuàng)意,我們也將全力營造創(chuàng)新創(chuàng)業(yè)的良好生態(tài)、推動優(yōu)質項目落地,在長三角乃至全國形成示范作用?!?/p>
寫在最后
毫無疑問,在國家相關政策指引下,數據要素市場培育正在加速推進,但鑒于數據要素不同于勞動力、土地、資本和信息這類傳統生產要素的特征,匹配數據這一生產要素市場化的制度建設還需要經歷相當長的過程。不過,2022江蘇省健康醫(yī)療大數據創(chuàng)新應用大賽或許有可能為這個進程的突破提供“完美助攻”。
對于一直苦于缺乏健康醫(yī)療數據的醫(yī)療健康企業(yè),與其在這場產業(yè)變革的浪潮中孤軍奮戰(zhàn),或許更應該抓住機遇參與到健康醫(yī)療數據要素市場化先驅者隊伍中,相信今天的每一次積極探索和嘗試,都可能成為明天的“臨門一腳”。
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