胎兒大動脈轉位，光一聽這名字，就會讓大眾心生畏懼。這是小兒先天性心臟病的一種，又屬于紫紺型心臟病范疇，簡單來說，就是胎兒的主動脈和肺動脈的位置長反了，原本是主動脈連接左心室將鮮紅的血液輸送全身提供營養(yǎng)，而肺動脈將黑色的靜脈血通過肺循環(huán)進入連接的右心室，如此形成一個全身的血液循環(huán)過程，當主動脈和肺動脈相互變換位置以后，即變成主動脈流的是黑色靜脈血、肺動脈流的是鮮紅色血液，這就會導致人體血液循環(huán)出現(xiàn)問題，影響全身的血氧供應。所以，這類患兒會存在明顯的青紫癥狀。如果出生后不能維持孩子身體狀況的穩(wěn)定并及時治療，預后極差；但若能維持身體內環(huán)境的穩(wěn)定并采取積極正確的治療方式，孩子則能獲得與正常孩子無異的學習、運動和生活能力。

　　如此看來，這類小兒先心病，若能遇到專業(yè)救治專家團隊，實屬不幸中的萬幸，張女士（化名）的寶寶就是這樣的“幸運兒”。

　　不幸中的萬幸，遇見“優(yōu)秀的多學科團隊”

　　2022年的春天，上海正在與新冠病毒的頑強抗爭中。此時的張女士孕周22周，在例行產(chǎn)前檢查中被告知：腹中的胎兒有先天性心臟病。這一結果對張女士來說無疑是當頭一棒，難以置信。由于產(chǎn)檢的醫(yī)院里沒有醫(yī)生具備后續(xù)的處理能力，便推薦和轉診張女士至上海交通大學附屬國際和平婦幼保健院副院長兼產(chǎn)前診斷中心、胎兒醫(yī)學科和生殖遺傳科主任王彥林教授處尋求診治意見。當時的上海處于疫情抗擊關鍵期，出于安全考慮，選擇了遠程會診方式。就是在這場遠程會診中，張女士又重新看到了希望。遠程會診會議室里，不僅有王彥林教授、國際和平婦幼保健院新生兒科唐征主任，還有上海交通大學醫(yī)學院附屬上海兒童醫(yī)學中心胸外科洪海筏主任等醫(yī)生，一同為張女士的胎兒進行線上會診。通過各方面情況的了解和綜合考慮，最后給出的意見是：這個孩子可以生！專家們制定了后期周密的治療計劃：張女士在國婦嬰生產(chǎn)，產(chǎn)后由國際婦幼和平保健院與上海兒童醫(yī)學中心建立新生兒綠色轉診通道，送入上海兒童醫(yī)學中心完成手術以及后續(xù)的監(jiān)護管理。

　　據(jù)了解，孕婦分娩發(fā)動進了產(chǎn)房之后，第一時間就和上海兒童醫(yī)學中心的洪海筏主任取得了聯(lián)系，而洪主任也在第一時間和國際和平婦幼保健院新生兒科唐征主任對接，在最短的時間內建立了兩間單位的新生兒轉運綠色通道。國際和平婦幼保健院內部，以王彥林教授為首的產(chǎn)科團隊也緊鑼密鼓地與新生兒團隊共同監(jiān)測孩子出生前后的身體體征變化。10小時后，患兒順產(chǎn)出生了，上海兒童醫(yī)學中心的轉診團隊早已等候在新生兒病區(qū)門口，在第一次被媽媽擁抱之后，國際和平婦幼保健院的新生兒團隊對孩子進行生命體征監(jiān)測和必要的處理，將其送往上海兒童醫(yī)學中心接受心臟外科治療。患兒的手術進行得非常順利，出生后第三周，孩子就出院回到了母親的懷抱。

　　患兒的出生，時值六月初上海疫情剛剛解封，在社會公共交通還沒有完全放開、疫情尚處在嚴密監(jiān)測控制的情況下，這位患兒得到如此及時的救治，完全得益于先天性心臟病產(chǎn)前產(chǎn)后一體化多學科診療模式的建立及強大團隊的協(xié)調合作。

　　如今，9月初的上海，已步入涼爽的秋天，張女士一家?guī)е鴮殞毜絿H和平婦幼保健院進行出生后的生長檢查。此刻的寶寶安然躺在爸爸的懷里，新生兒科唐征主任仔細檢查后，告知家長：“術后一切恢復良好，心臟功能正常，盡管寶寶接受了一場大手術，但生長速度毫不遜色于未病的新生兒，爸爸媽媽可以安心了?！倍@一天，是患兒母親張女士一家人與主診醫(yī)生洪海筏主任的第一次見面，張女士送出了感謝信，表達了對洪主任的感激之情。洪主任也不禁感慨：“由于疫情受限，平時都是通過微信聯(lián)系和遠程會診，而患兒家庭沒有面對面就診就選擇信任醫(yī)生，是對自己的莫大鼓勵，同時也更增強了我們多學科團隊的信心，未來也將盡力救治更多患兒?！?/p>

　　絕不言棄，多學科專家談“先心”

　　上海交通大學附屬國際和平婦幼保健院副院長兼產(chǎn)前診斷中心、胎兒醫(yī)學科和生殖遺傳科主任王彥林教授：

　　隨著胎兒超聲技術的發(fā)展，越來越多的出生缺陷被檢查診斷出來，在各類出生缺陷疾病中，心臟出生缺陷的檢出率較高，及早檢出，給出合理評估和后續(xù)措施，為優(yōu)生優(yōu)育奠定了基礎。

　　王院長指出，當產(chǎn)前診斷出來有出生缺陷，在三級中心比如我們醫(yī)院就會有精準的多學科會診中心來為孕產(chǎn)婦進行診治，評估后續(xù)治療方案。比如張女士，孕22周被查出胎兒患有大動脈轉位，我們就會形成精準的會診團隊，邀請產(chǎn)科、新生兒科、遺傳科、心臟中心專家進行會診，全面評估孕婦及胎兒的情況，讓孕產(chǎn)婦做到心中有數(shù)，這就為后續(xù)的順利治療和手術成功奠定了良好基礎。在心臟領域，我們匯集了上海乃至全國知名的專家，比如上海兒童醫(yī)學中心的張海波主任、洪海筏主任；上海新華醫(yī)院的陳筍主任、魯亞南主任等大咖。這樣的一個多學科的專業(yè)的團隊，對于這類嚴重出生缺陷疾病的診療非常重要，像這類的小兒大動脈轉位疾病，雖然嚴重，但出生后及時治療，可以取得良好的治療效果，跟普通孩子一樣的生活質量，這是非常值得的。但遺憾的是，并不是所有的地方或醫(yī)院會有這樣精準的多學科團隊，為先心孩子保駕護航，很多孕產(chǎn)婦都選擇了放棄，這是非常遺憾和痛心的。而像張女士及患兒這樣的案例，希望大家都能看到這樣的治療效果，不僅是給同樣情況的家庭一個希望，也是給我們這樣的醫(yī)生團隊一個希望和信心，不輕易放棄每一個生命。

　　上海交通大學醫(yī)學院附屬上海兒童醫(yī)學中心心臟外科洪海筏主任：

　　上海兒童醫(yī)學中心心臟外科是洪海筏主任的就職醫(yī)院，但同時，被邀請參與國婦嬰產(chǎn)前多學科診療中心，目前為止已有六、七年，而每年都會有二三十例這樣的患兒在這樣的多學科診療配合下順利出生、手術、康復、成長。

　　洪主任表示，很多孕產(chǎn)婦面對被診斷為先天性心臟病的胎兒，基本都會選擇放棄，但其實，像張女士孩子這樣的大動脈轉位的疾病，是可以獲得非常好的治療效果的，手術成功率可達95%左右，并且遠期生存質量很好?，F(xiàn)實中，很多孕婦碰到這樣的情況會做出遺憾的選擇，原因大部分是：不了解這個疾病的遠期效果，找不到專業(yè)的可治療的團隊，甚至是不能承擔這個風險。但作為醫(yī)生，往往遇到的是很多產(chǎn)婦因為放棄而后悔，相反對于勇敢接受風險并生產(chǎn)的，就算有少部分預后不佳，也很少有父母后悔。

　　洪主任說：“復雜先天性心臟病宮內發(fā)現(xiàn)、產(chǎn)后得到良好救治的關鍵，一是術前與產(chǎn)婦及家屬的充分溝通，以及清晰了解將要承擔的風險和經(jīng)濟因素；二是產(chǎn)前對胎兒狀況的遠期預后的評估，如能不能做根治的手術、根治后的遠期生存質量如何。此外，整個治療流程中的每一個細節(jié)都是關鍵，比如，新生兒科對新生兒身體穩(wěn)定情況的保、轉運團隊的順利運轉、術后的監(jiān)護護理等，息息相關?！?/p>

　　因此，如果大眾遇到在孕期發(fā)現(xiàn)胎兒有先心病的嫌疑，一定要找到配備更齊全的三級醫(yī)療中心進行診療咨詢，可以由多個學科專家面面俱到分析整體情況，才能制定一個周密的診療計劃，不輕易言棄，不給自己留遺憾。

　　上海交通大學附屬國際和平婦幼保健院新生兒科唐征主任：

　　新生兒科作為多學科會診中的重要一員，伴有重要角色。對于有出生缺陷的胎兒，其出生要比普通的新生兒面臨更多復雜的情況，因此，新生兒科要詳細了解胎兒的具體情況，做好充足的娩前準備，并且，維持好新生兒出生后的身體內環(huán)境穩(wěn)定，創(chuàng)造一個適合手術的身體情況，并安全轉運至手術醫(yī)院。術后，也要緊密跟蹤新生兒的生長發(fā)育情況，因為這類孩子比普通孩子多接受了一場大手術，在身體的恢復和生長發(fā)育上都可能會落后于正常孩子，要實時給予正確指導。

　　當下，很多出生缺陷能在胎兒時期就被檢測出來，對于新生兒科的工作來說是有益處的，因為一旦知曉，就可以提前做好各方面準備、正確的治療處理措施來避免孩子遭受更大的損傷，對于保障孩子的健康和遠期生活質量都是極為重要的。“作為醫(yī)生，我們希望孩子順利出生、康復，更希望健康成長，有一個健全的生活質量?！碧浦魅握f道。

　　在大眾的認識里，胎兒時期查出先心病，結局大多數(shù)是“放棄”，是一場悲劇；但大眾知不知道，很多先心病若能及時采取正確的治療，完全可以良好根治，“喜劇”才是正確打開方式。希望大眾能對小兒先心病有更充足的認識，不輕言放棄，前方總有希望在等待！

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