白天說睡就睡，夜晚噩夢連連，情緒激烈時(shí)突然癱倒，醒來時(shí)感覺身在夢里……“這些看似怪誕的行為很可能是一種睡眠疾病，我們稱之為發(fā)作性睡病?！睆?fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科副教授、天橋腦科學(xué)研究院(TCCI)研究員于歡介紹。

　　今天9月22日是世界發(fā)作性睡病日，一場由華山醫(yī)院聯(lián)合上海市慈善基金會(huì)-藍(lán)鯨罕見病專項(xiàng)基金及發(fā)作性睡病患者組織覺主家、子昂健康等共同舉辦的《罕見的夢》公益畫展在國家神經(jīng)疾病醫(yī)學(xué)中心、復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院虹橋院區(qū)門診大廳開幕。畫展收錄了30余幅畫作，全部由發(fā)作性睡病患者投稿夢境、志愿者報(bào)名成為畫師，共同進(jìn)行藝術(shù)創(chuàng)作，每一幅都飽含醫(yī)患、志愿者及社會(huì)共同的祝愿。

　　“我們希望借由這次畫展的舉辦，讓更多的人關(guān)注這一罕見病患者群體，也希望讓醫(yī)院成為一個(gè)窗口，通過藝術(shù)的方式，向社會(huì)傳遞健康知識(shí)和人文理念?！遍_幕式上，華山醫(yī)院罕見病中心執(zhí)行主任，虹橋院區(qū)副院長趙重波教授說。

　　年輕小伙“說睡就睡”，輾轉(zhuǎn)求醫(yī)十年終確診

　　10年前，20歲出頭的拉薩小伙小劉本該是精力旺盛的年紀(jì)，卻經(jīng)常感到疲憊不堪，領(lǐng)導(dǎo)開會(huì)他睡覺、同事聊天他睡覺，隨時(shí)隨地襲來的困意完全不受他控制。相對(duì)的，小劉夜間睡眠質(zhì)量也不好，常常被噩夢驚醒。這種說睡就睡的“尷尬”嚴(yán)重影響到小劉的工作和生活。十年來，他輾轉(zhuǎn)求醫(yī)數(shù)十次，始終未見好轉(zhuǎn)。直到去年年底，小劉在電視上看到于歡副教授的科普，覺得和自己的癥狀很像，就開始關(guān)注、預(yù)約于歡醫(yī)生的門診。

　　今年3月，小劉從拉薩來到上海，在于歡醫(yī)生的門診，他詳細(xì)描述了自己的癥狀，初步診斷為“發(fā)作性睡病”可能，今年8月，經(jīng)過進(jìn)一步的整夜多導(dǎo)睡眠監(jiān)測、多次睡眠潛伏期測試等系列檢查，小劉確診“發(fā)作性睡病”?！敖K于找到了！”小劉如釋重負(fù)，“我已經(jīng)被它折磨了十年，跑了七八個(gè)城市，做過許許多多檢查，有被診斷過神經(jīng)衰弱、焦慮癥等，也因此吃過各種各樣的藥，經(jīng)常是沒有效果，反而越來越嚴(yán)重?！?/p>

　　于歡介紹，發(fā)作性睡病是一種神經(jīng)系統(tǒng)疾病，是全球公認(rèn)的罕見病。“這個(gè)病常發(fā)生在青少年和年輕人群中，造成學(xué)習(xí)困難、工作能力下降等，甚至影響個(gè)人前途。但是，因?yàn)槿狈ψ銐蛄私?，患者很容易被誤解，周圍人常常也沒能給予足夠的關(guān)注，包括一些醫(yī)生也缺乏了解，因此像小劉這樣輾轉(zhuǎn)數(shù)年，甚至十?dāng)?shù)年才最終確診的患者并不在少數(shù)?！睋?jù)介紹，目前在全國各大睡眠中心登記的發(fā)作性睡病病例不足6000人，但實(shí)際患病人數(shù)可能成百上千倍大于這個(gè)數(shù)。

　　“好在這個(gè)疾病已經(jīng)有治療的方案，患者只要定期接受治療就可以控制病情。通過這個(gè)畫展，我們也希望讓更多人認(rèn)識(shí)這個(gè)疾病，少一點(diǎn)誤解和責(zé)備，多一點(diǎn)關(guān)懷與理解，讓發(fā)作性睡病患者得到及時(shí)的、良好的治療。”于歡說。

　　睡眠疾病診療任重道遠(yuǎn)，醫(yī)患社會(huì)共同攜手

　　我國流行病學(xué)調(diào)查顯示，普通人群中睡眠障礙的患病率高達(dá)35%，但對(duì)這些廣義上稱作“睡眠障礙”疾病的正確識(shí)別、正確診斷和系統(tǒng)規(guī)范治療的總體水平較低，真正得到規(guī)范、有效治療的患者比例嚴(yán)重不足。

　　作為國內(nèi)成立最早、影響力最大的睡眠障礙研究中心之一，復(fù)旦大學(xué)睡眠障礙研究中心、華山醫(yī)院睡眠醫(yī)學(xué)中心依托國內(nèi)頂尖的神經(jīng)科，長期致力于睡眠障礙的研究和診療，每年接診5，000人次以上各類睡眠疑難雜癥，為患者提供多導(dǎo)睡眠監(jiān)測及疾病診斷、多學(xué)科一站式綜合診療。

　　以發(fā)作性睡病為例，患者主要癥狀包括日間困倦、猝倒、入睡/醒轉(zhuǎn)期幻覺和包括睡癱在內(nèi)的各類睡眠癥狀，表現(xiàn)出類似“夢游”或者“夢動(dòng)癥”的癥狀，睡眠片段化等，其中夢靨、睡癱和幻覺常常伴隨發(fā)生。與普通人做夢不同，發(fā)作性睡病患者能夠清晰地記憶、描述自己的夢境。上海市慈善基金會(huì)藍(lán)鯨罕見病專項(xiàng)基金主任戴瑛介紹，許多人看了畫展后說他們是“天生藝術(shù)家”，其實(shí)發(fā)作性睡病患者的夢境多是恐怖的，雖然這些作品看起來色彩絢爛，但是仔細(xì)看就會(huì)發(fā)現(xiàn)，每個(gè)人的夢境中都暗藏著危機(jī)，像小劉的夢境《山水》，剛開始會(huì)看到泳者暢游在山水間，旁邊還有美麗的大魚兒陪伴，似乎很愜意的樣子。然而仔細(xì)端詳畫作就會(huì)發(fā)現(xiàn)，大魚的脊背上有鋒利的尖角、魚兒折斷了腹鰭流淌著眼淚，山的背面還有火焰，這些都是存在于患者潛意識(shí)中的危險(xiǎn)。

　　除了中樞起源的發(fā)作性睡病，成人急慢性失眠癥、睡眠呼吸障礙、夢動(dòng)癥、夢游癥為代表的異態(tài)睡眠、不寧腿綜合征等睡眠相關(guān)運(yùn)動(dòng)障礙都屬于睡眠障礙。“但更值得關(guān)注的是，睡眠障礙有時(shí)還只是一種上游疾病，很多病的前期表現(xiàn)都隱藏在睡眠里，比如睡眠呼吸暫停，如果不經(jīng)過治療的話，過幾年就可能會(huì)發(fā)生心臟病、糖尿病、高血壓。又比如夢動(dòng)癥如果不正規(guī)治療，時(shí)間長了可能發(fā)展為帕金森病、認(rèn)知障礙。早篩查、及時(shí)發(fā)現(xiàn)、及時(shí)治療睡眠障礙能夠延緩后續(xù)的病程。隨著醫(yī)、患社會(huì)共同攜手，相信這條路會(huì)越走越順?！?/p>

　　除了華山醫(yī)院虹橋院區(qū)門診大廳外，在復(fù)旦大學(xué)睡眠醫(yī)學(xué)中心病區(qū)也有藝術(shù)作品在展覽，據(jù)悉，這場“罕見”的醫(yī)院畫展將在華山醫(yī)院延續(xù)到年底。未來，醫(yī)院也將開放更多親民展示窗口，策劃展出更多有趣有料的醫(yī)患作品和科普內(nèi)容，向更多人傳遞健康生活的理念。

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