患者為先，點亮生命之光——關(guān)于“博鰲樂城維健罕見病臨床醫(yī)學中心”

　　博鰲樂城維健罕見病臨床醫(yī)學中心（簡稱“中心”）于2020年4月10日創(chuàng)立于中國海南博鰲樂城國際醫(yī)療旅游先行區(qū)，依托樂城“先行先試”的政策，為罕見病患者提供先進的診療服務(wù)。

　　中心致力于解決罕見病患者境外創(chuàng)新治療藥物“找不到、用不上”的困境。目前，中心已觸達超過120家歐、美、日制藥企業(yè)，引進的創(chuàng)新藥械共計30余個，包括苯丁酸甘油酯、替托木單抗、無水甜菜堿、奧西卓司他、阿法諾肽等國內(nèi)未上市的多個創(chuàng)新藥品，覆蓋尿素循環(huán)障礙、甲狀腺相關(guān)眼病、同型半胱氨酸尿癥、庫欣綜合征、紅細胞生成性原卟啉病等多個國內(nèi)目前缺醫(yī)少藥的疾病群體。同時患者到樂城接受治療的整個過程中，中心還積極聯(lián)動海南島內(nèi)和島外專家，為患者提供高質(zhì)量和持續(xù)性的診治服務(wù)，攜手點亮生命的希望。

　　樂城有光，讓“罕見”不罕見——博鰲樂城維健罕見病臨床醫(yī)學中心的“成績單”（不完全統(tǒng)計）

　　1、中心目前已經(jīng)引進三十多款在歐美已上市、國內(nèi)未上市的創(chuàng)新藥械，并實現(xiàn)多個藥械的國內(nèi)首例患者治療，累計近一百人次實現(xiàn)了在中心的創(chuàng)新藥械使用，還有多個項目的首例項目正在持續(xù)開展中。

　　2、通過開展“維愛系列”線上教育欄目，助力疾病科普宣傳，目前已召開二十多場，累計參與人數(shù)達51萬+。

　　3、中心積極與互聯(lián)網(wǎng)平臺合作，推動罕見病數(shù)字化渠道拓展。與阿里健康合作“罕見病全球藥物信息平臺”，從上線至今已收到超過300例的找藥申請；與京東健康達成戰(zhàn)略合作，上線“京東健康特許藥械專區(qū)”；同時，還與百度健康聯(lián)合推出罕見病科普活動，在2022國際罕見病日期間，觸達230城市，覆蓋4億人群。

　　4、中心積極發(fā)起或參與全國或地區(qū)罕見病相關(guān)活動，參與學會組織或自主發(fā)起的130余場學術(shù)活動，覆蓋罕見病醫(yī)生群體100，000余人次，覆蓋罕見病患者組織160余個。

　　中心通過多渠道，多平臺的協(xié)同與聯(lián)動，為國內(nèi)有創(chuàng)新藥械需求的患者提供更優(yōu)質(zhì)的服務(wù)，期許患者們能夠在中心的幫助下找到適合自己的創(chuàng)新藥物，延續(xù)新的生命奇跡。

　　再“罕見”也需要被看見——博鰲樂城維健罕見病臨床醫(yī)學中心創(chuàng)新療法開啟生命新篇章

　　中心堅持以創(chuàng)新型的模式服務(wù)患者，助力解決更多罕見病患者的藥物可及問題。

　　今年2月國際罕見病日期間，我們聯(lián)合合作方發(fā)起的“罕見病患者特許醫(yī)療援助計劃”項目正式對外發(fā)布，將為全國范圍內(nèi)的有創(chuàng)新藥械需求的罕見病患者提供全流程的服務(wù)，來推動罕見病創(chuàng)新藥械在中國罕見病患者群體中的可及。

　　未來，中心會繼續(xù)積極協(xié)助醫(yī)生和患者參與罕見病創(chuàng)新藥械的真實世界研究，為醫(yī)患同步提供國際前沿的疾病教育知識，來幫助有創(chuàng)新藥械需求的患者，不出國門就能獲得與世界同步速度的醫(yī)藥。

　　攜手樂城，助力患者——博鰲樂城維健罕見病臨床醫(yī)學中心現(xiàn)在需要什么？

　　隨著博鰲樂城維健罕見病臨床醫(yī)學中心近幾年的蓬勃發(fā)展，現(xiàn)有2個職位開放高薪招聘！

　　●內(nèi)科醫(yī)生（主任/副主任醫(yī)師優(yōu)先）、兒科醫(yī)生（主任/副主任醫(yī)師優(yōu)先）base博鰲。

　　1、需要充分評估患者病例情況，科學制定詳細的治療方案，必要時組織專家會診；

　　2、協(xié)助特許藥械材料申報的準備，參與倫理答辯。

　　3、跟蹤患者隨訪，科學合理處置隨訪遇到的問題；

　　4、主動學習和運用國內(nèi)外先進醫(yī)學科學技術(shù)、開展新技術(shù)、新療法！

　　詳細崗位介紹&投遞簡歷請關(guān)注公眾號“維健醫(yī)藥招聘”獲取

　　讓“罕見”不罕見，歡迎每一個以“患者為先”的你！讓我們一起助力罕見病患者，點亮生命之光！

　　關(guān)于香港維健醫(yī)藥集團

　　香港維健醫(yī)藥集團成立于2006年，是一家立足中國、面向全球的創(chuàng)新型生物醫(yī)藥公司，致力于為患有罕見病和其他未滿足醫(yī)療需求的患者提供創(chuàng)新療法。集團已先后與多個全球領(lǐng)先的生物制藥公司建立了長期戰(zhàn)略合作關(guān)系，建立了一個獨特的多元化的產(chǎn)品組合，并擁有多個已上市和處于臨床后期階段的產(chǎn)品，包括孤兒藥及?？扑幤?，并將持續(xù)從全球范圍內(nèi)引進更多的創(chuàng)新型藥物。更多信息請訪問公司官網(wǎng)或者關(guān)注“維健醫(yī)藥”微信公眾號。

　　關(guān)于“博鰲樂城維健罕見病臨床醫(yī)學中心”

　　博鰲樂城維健罕見病臨床醫(yī)學中心成立于2020年4月，由海南博鰲樂城國際醫(yī)療旅游先行區(qū)管理局、維健投資（香港）有限公司、博鰲未來醫(yī)院三方共建于海南博鰲，旨在“與全球同步的速度，致力于將先進的罕見病產(chǎn)品導入中國市場，給中國及周邊國家和地區(qū)的罕見病患者及家庭帶來新希望”。了解中心的詳細信息及可及藥物可登錄中心官方網(wǎng)站，或者關(guān)注“博鰲樂城維健罕見病臨床醫(yī)學中心”微信公眾號。

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