2022年5月,由衛(wèi)生部主管、中華醫(yī)院管理學(xué)會(huì)主辦的國家級(jí)重點(diǎn)學(xué)術(shù)期刊《中國血液凈化》雜志上,發(fā)表了一篇由中日友好醫(yī)院腎內(nèi)科主任醫(yī)師張凌擔(dān)任通訊作者的論著,題為“西那卡塞治療維持性血液透析患者不同甲狀旁腺激素水平長期療效評(píng)估”,這是擁有30多年臨床經(jīng)驗(yàn)的張凌醫(yī)生的又一項(xiàng)重磅研究成果,她長期從事腎臟病學(xué)、腎移植、血液凈化的臨床、教學(xué)、科研工作,擅長各種血液凈化技術(shù)的應(yīng)用,對(duì)疑難尿毒癥并發(fā)癥的治療有獨(dú)到心得,尤其是腎性骨病診治方面有著豐富的經(jīng)驗(yàn)。
張凌主任
這篇最新的研究成果,以2010年5月至2019年8月期間通過好大夫在線向張凌主任線上問診的30位患者,以及在北京市垂楊柳醫(yī)院腎內(nèi)科血液透析室維持性血液透析的17位患者為研究對(duì)象?!斑@次研究的樣本來自全國各地,隨訪時(shí)間長,數(shù)據(jù)節(jié)點(diǎn)多,獲取難度很大,好大夫在線在此次研究中起到了重要的助力作用”,張凌主任說。
我國目前有超過1.3億慢性腎臟病患者,其中需要接受透析治療的尿毒癥患者超過100萬人。繼發(fā)性甲狀旁腺功能亢進(jìn)是終末期腎病患者的常見并發(fā)癥,也是患者致殘甚至致死的最主要原因之一。在2008年以前,沒有很理想的藥物可以有效控制透析患者的繼發(fā)性甲狀旁腺功能亢進(jìn)(簡稱甲旁亢),直到西那卡塞的問世,但直至2015年,西那卡塞才獲批進(jìn)入中國。在這7年間,國內(nèi)的一小部分患者會(huì)往返香港甚至國外購藥,成本極高;即使在國內(nèi)上市后,由于醫(yī)保未能及時(shí)覆蓋,高昂的價(jià)格也讓患者們“望而卻步”。從2008年到2019年長達(dá)11年的時(shí)間里,連續(xù)用藥超過一年的患者可謂鳳毛麟角。
2019年,西那卡塞正式進(jìn)入醫(yī)保,在中國的腎病患者中得以大規(guī)模普及。但是,張凌注意到,國內(nèi)還沒有一份研究,可以為醫(yī)生們的用藥提供完整的數(shù)據(jù)支撐和充分的臨床指導(dǎo),她決心添補(bǔ)這一空白。
張凌之所以能做到,除了過硬的臨床科研實(shí)力,還有一個(gè)重要原因:一批忠誠隨訪的患者數(shù)據(jù)。在國內(nèi),能夠追溯到連續(xù)用藥超過一年的繼發(fā)甲旁亢患者數(shù)據(jù)的醫(yī)生,她可能是唯一的一位。早在2012年,她就開通了好大夫在線,來自全國各地的就診后患者會(huì)通過好大夫在線與她長期保持聯(lián)系,請(qǐng)她指導(dǎo)用藥?!拔視?huì)給這些患者建立隊(duì)列,方便管理,比如甲狀旁腺切除隊(duì)列、西那卡塞應(yīng)用隊(duì)列、高血壓隊(duì)列、慢性腎炎隊(duì)列、慢性腎衰竭隊(duì)列等,這樣方便為患者群發(fā)隨訪數(shù)據(jù)表、醫(yī)學(xué)科普知識(shí)和公益講課通知等,長期追蹤患者的治療效果”?!跋裎髂强ㄈ@一類的新藥,大家都沒有長期使用經(jīng)驗(yàn)”,但幾年下來,張凌和這些患者們一起“摸著石頭過河”,逐漸積累下了豐富的臨床經(jīng)驗(yàn)和患者數(shù)據(jù)。
張凌主任的好大夫在線APP首頁
“如果沒有數(shù)據(jù),科研就沒有了根基,臨床經(jīng)驗(yàn)也得不到有循證醫(yī)學(xué)證據(jù)的總結(jié)。好大夫在線不僅讓更多的患者知道了我,也幫助我把這些寶貴的患者數(shù)據(jù)沉淀下來,我和我的團(tuán)隊(duì)才得以開展此次課題的研究。希望這份研究成果,可以幫助國內(nèi)的同行們更好、更科學(xué)地使用西那卡塞這一類的新藥,造福更多的腎病患者”,張凌說?!拔蚁牒粲醺嗟尼t(yī)生朋友們,一定要多多利用好大夫在線這樣的互聯(lián)網(wǎng)工具,在幫助患者的同時(shí)注重患者的長期管理和數(shù)據(jù)積累,從而取得更多、更有價(jià)值的臨床研究成果”。
十年來,好大夫在線已經(jīng)深度融入張凌的臨床工作,她目前每天至少上線2次回答患者提問,已經(jīng)通過好大夫在線幫助了4996位腎病患者,其中隨訪中的患者就多達(dá)1506位。同時(shí),她還在好大夫在線上開展同行學(xué)術(shù)交流,已經(jīng)幫助了128位基層透析室醫(yī)生。
對(duì)于張凌來說,互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療早已沒有了線上和線下之分,而是她服務(wù)患者過程中的重要一環(huán)。互聯(lián)網(wǎng)不僅延伸了她的服務(wù)廣度和深度,更重要的是,積累了有用的臨床數(shù)據(jù),有益于總結(jié)臨床經(jīng)驗(yàn),進(jìn)而幫助更多患者收獲更好的治療效果。
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