一歲以內(nèi)的嬰兒出現(xiàn)頻繁點(diǎn)頭和抽搐情況，未引起家長(zhǎng)重視，致孩子未能及時(shí)治療，造成寶寶不可逆的腦神經(jīng)損傷，未來(lái)或?qū)⑦z留令人痛心的腦癱、智力障礙等后遺癥。這就是嬰兒痙攣癥，一種難治性癲癇綜合癥。

　　嬰兒痙攣癥的出現(xiàn)癥狀并沒(méi)有特異性，因而大多數(shù)新手父母都會(huì)由于知識(shí)面的儲(chǔ)備不足，以為是孩子饑餓、鬧覺(jué)等不適反應(yīng)而忽略，導(dǎo)致沒(méi)有及時(shí)送孩子去醫(yī)院進(jìn)行系統(tǒng)的檢查，造成誤一步悔終身的嚴(yán)重后果。

　　確認(rèn)痙攣特征 父母從容應(yīng)對(duì)

　　據(jù)世界衛(wèi)生組織報(bào)告，癲癇患者中，兒童和青少年是高發(fā)人群，0-9歲患者占38.5%，10-29歲患者占近40%。而“嬰兒痙攣”是發(fā)生在嬰兒時(shí)期的一種難治性癲癇綜合征，對(duì)大腦會(huì)存在有不同程度的損傷，絕大多數(shù)都會(huì)在1歲內(nèi)發(fā)病，4-6月齡為起病高峰期。

　　如果嬰兒痙攣癥沒(méi)有得到及時(shí)治療，加上患兒伴有中樞神系統(tǒng)和運(yùn)動(dòng)發(fā)育的遲緩。家長(zhǎng)可能會(huì)發(fā)現(xiàn)孩子出現(xiàn)突然性的頻繁點(diǎn)頭情況，有時(shí)還伴有翻白眼，頭部和上半身向前屈曲狀，甚至出現(xiàn)一天數(shù)次或全身肌肉痙攣、抽搐等情況。

　　當(dāng)隨著年齡的增長(zhǎng)，沒(méi)有治療痊愈的寶寶也會(huì)逐漸表現(xiàn)出一些遠(yuǎn)期并發(fā)癥。首先可能會(huì)出現(xiàn)語(yǔ)言障礙，譬如說(shuō)話晚或不能夠張口說(shuō)話；有的會(huì)在視力肢體等方面受到影響，譬如部分失明，斜視，同時(shí)還可以伴隨著肢體癱瘓，或者有其他類型的癲癇發(fā)作；如果情況嚴(yán)重，孩子的智力也會(huì)受到明顯的影響，給孩子以后的生活造成極大打擊。

　　因而當(dāng)父母發(fā)現(xiàn)孩子身體出現(xiàn)異常的時(shí)候，切勿麻痹大意，一定要及時(shí)去醫(yī)院進(jìn)行檢查，這樣能夠及時(shí)明確診斷，有針對(duì)性的盡快治療，減少疾病對(duì)孩子的危害。

　　正面預(yù)防痙攣 寶寶煥發(fā)光彩

　　嬰兒痙攣這種難治性癲癇綜合癥危害較大，父母?jìng)円欢ㄒ莆找欢ǖ念A(yù)防知識(shí)，這里給大家推薦一些預(yù)防的妙招——

　　1.注意衛(wèi)生期保?。罕Ｗo(hù)胎兒和新生兒免受缺氧、產(chǎn)傷、感染等損害，尤應(yīng)注意預(yù)防新生兒窒息和缺氧缺血性腦病。

　　2.做好遺傳咨詢：對(duì)于引起癲癇的一些嚴(yán)重遺傳性疾病，可進(jìn)行遺傳咨詢，做好產(chǎn)前診斷或新生兒篩查。

　　3.積極預(yù)防小兒神經(jīng)系統(tǒng)各種疾?。杭皶r(shí)治療，減少后遺癥。

　　4.積極防治高熱驚厥：對(duì)嬰幼兒時(shí)期的感冒引起的高熱驚厥要給以足夠重視，盡量防止驚厥發(fā)作；發(fā)作時(shí)應(yīng)立即用藥控制。

　　由于嬰兒痙攣癥是一種慢性腦部疾病，大部分人對(duì)于該疾病的認(rèn)知程度低，加之市場(chǎng)上良莠不齊的治療方案泛濫，導(dǎo)致缺乏專業(yè)知識(shí)的患者及家屬們不能得到規(guī)范正確的診治，進(jìn)而錯(cuò)過(guò)了最佳治療時(shí)期，患兒家屬苦其久矣！

　　一位嬰兒痙攣癥患兒家長(zhǎng)松松爸于2011年創(chuàng)建了供患兒家屬抱團(tuán)取暖的社群“一米陽(yáng)光”社群，至今十余年，目的是幫助新病友正確認(rèn)識(shí)疾病、調(diào)整心態(tài)、少走彎路。該社群的創(chuàng)立促進(jìn)了病友治療與護(hù)理經(jīng)驗(yàn)的交流，并起到提醒新病友避免誤信莆田系醫(yī)院、不良中醫(yī)、迷信等非正規(guī)治療的作用。

　　關(guān)愛(ài)癲癇患兒 溫暖公益行動(dòng)

　　攜手向陽(yáng)，共筑希望！6月28日是國(guó)際癲癇關(guān)愛(ài)日，為了提高大家對(duì)嬰兒痙攣癥的認(rèn)知和關(guān)注，屆時(shí)，“一米陽(yáng)光”和“向日葵關(guān)愛(ài)中心”將共同發(fā)起“關(guān)愛(ài)癲癇患兒”大型公益活動(dòng)，以線上科普和線下義診的實(shí)際行動(dòng)為全國(guó)廣大病友送來(lái)溫暖和關(guān)懷！

　　本次628癲癇病友大會(huì)現(xiàn)場(chǎng)主席由中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)副會(huì)長(zhǎng)、中華醫(yī)學(xué)會(huì)兒科學(xué)會(huì)分會(huì)罕見(jiàn)病學(xué)組組長(zhǎng)、中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)神經(jīng)內(nèi)科分會(huì)兒童神經(jīng)專業(yè)委員會(huì)副主任委員、上海抗癲癇協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)、國(guó)際抗癲癇聯(lián)盟ILAE遺傳分會(huì)癲癇基因組學(xué)專業(yè)工作組成員王藝擔(dān)任，并邀請(qǐng)羅蓉、周淵峰、李花、方方等國(guó)內(nèi)癲癇領(lǐng)域?qū)＜遥桶d癇這一疾病開(kāi)展系列專題講座，如癲癇和難治性癲病的診斷和治療、透過(guò)癲病發(fā)作認(rèn)識(shí)遺傳代謝病等內(nèi)容。

　　同時(shí)，開(kāi)啟義診聯(lián)動(dòng)環(huán)節(jié)，現(xiàn)場(chǎng)將為病友設(shè)立“嬰兒痙攣”“結(jié)節(jié)性硬化癥”“甲基丙二酸血癥”“天使綜合癥”“腦炎后遺癥”“兒童康復(fù)專場(chǎng)”6個(gè)分會(huì)場(chǎng)，并邀請(qǐng)北京大學(xué)第一醫(yī)院兒科教授、主任醫(yī)師、中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)常務(wù)理事兼共患病委員會(huì)副主任委員、北京市抗癲癇協(xié)會(huì)副會(huì)長(zhǎng)、中華醫(yī)學(xué)會(huì)兒科學(xué)分會(huì)罕見(jiàn)病學(xué)組副組長(zhǎng)、國(guó)際抗癲癇聯(lián)盟分類與術(shù)語(yǔ)委員會(huì)任務(wù)組成員張?jiān)氯A，以及孫丹、蔣莉、遇濤、鄒麗萍、周文靜等國(guó)內(nèi)癲癇領(lǐng)域?qū)＜?，解答患兒家屬們的各類小兒癲癇性腦病問(wèn)題的困惑，以供不同癲癇癥狀確診病友參加所需。

　　除此之外，活動(dòng)也會(huì)邀請(qǐng)病友們做治療案例分享，通過(guò)病友們切身實(shí)際的治病歷程，給痙攣患兒早日戰(zhàn)勝疾病提供有效援助，幫助患兒和家長(zhǎng)回歸正常生活！

　　“幼吾幼以及人之幼”，一米陽(yáng)光一直在為癲癇寶寶行動(dòng)，努力為全天下所有癲癇家庭構(gòu)建一條親密鏈接！

免責(zé)聲明：以上內(nèi)容為本網(wǎng)站轉(zhuǎn)自其它媒體，相關(guān)信息僅為傳遞更多信息之目的，不代表本網(wǎng)觀點(diǎn)，亦不代表本網(wǎng)站贊同其觀點(diǎn)或證實(shí)其內(nèi)容的真實(shí)性。如稿件版權(quán)單位或個(gè)人不想在本網(wǎng)發(fā)布，可與本網(wǎng)聯(lián)系，本網(wǎng)視情況可立即將其撤除。