苯丙酮尿癥（下稱PKU）是7000多種罕見病中的一種，也是極少數(shù)可治療的先天性遺傳代謝病之一。在六一兒童節(jié)來臨之際，京東健康攜手中國出生缺陷干預救助基金會、圣桐特醫(yī)共同向新疆地區(qū)捐贈市場價值65萬余元1100罐特殊醫(yī)學用途嬰兒氨基酸代謝障礙配方食品，在給孩子們送去專業(yè)營養(yǎng)支持的同時，也讓患有PKU疾病的兒童得到更多公眾的關(guān)注與祝福。

1100罐圣桐特醫(yī)PKU配方粉陸續(xù)送到南疆各地婦幼保健院

　　據(jù)了解，PKU患者不能把食物蛋白質(zhì)中的苯丙氨酸轉(zhuǎn)化為酪氨酸，苯丙氨酸及其酮酸在其體內(nèi)蓄集會損傷大腦及神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育，嚴重影響智力發(fā)育。但PKU患兒在及時接受篩查、飲食和藥物治療的情況下，能跟健康孩子一樣過上正常生活?！癙KU患者一旦確診就需要終身控制飲食，長期食用特殊治療性食品，繼而為普通家庭帶來較大的經(jīng)濟壓力。早期診斷和早期治療是防治PKU患兒出現(xiàn)嚴重智力障礙、精神和運動系統(tǒng)發(fā)育遲緩的重要措施?！毙陆S吾爾自治區(qū)兒童醫(yī)院新生兒李龍主任表示。

　　為此，早在2015年，中國出生缺陷干預救助基金會就聯(lián)合愛心企業(yè)共同發(fā)起“精靈餅干”公益救助項目，共同為偏遠地區(qū)、家庭經(jīng)濟負擔較重的PKU患兒提供特殊食品和特殊奶粉補助?！盎饡Ｍ芡ㄟ^‘精靈餅干’這類的公益救助項目，幫助患兒及其家庭減緩經(jīng)濟壓力，提高受益患兒隨訪治療的依從性，提高救助對象生活質(zhì)量?！敝袊錾毕莞深A救助基金會項目組負責人王紫薇表示。該項目將通過與特醫(yī)食品愛心商家、供應鏈上下游愛心企業(yè)的攜手守護，幫助這些“不食人間煙火”的“小精靈”們收到充足的營養(yǎng)物資，在社會各界關(guān)懷下健康成長。

“精靈餅干”公益項目海報

　　據(jù)一位受援PKU患兒的母親表述，從孩子不足周歲“確診”至今，6年來，孩子一直在兒童醫(yī)院的醫(yī)生指導下，依靠服用PKU特醫(yī)食品維持健康?！罢幕菝裾吆托律鷥杭膊『Y查項目給我女兒帶來了快快樂樂、健健康康的成長機會，女兒的笑容和健康成長，讓我充滿了力量?！边@位母親說到，“她能像別的小朋友那樣上學、生活，就是全家人最大的心愿?！?/p>

受援助家庭陸續(xù)收到圣桐特醫(yī)PKU配方粉

　　“一直以來，圣桐特醫(yī)始終秉持‘準確營養(yǎng)·專業(yè)呵護’的理念，致力為全社會特殊營養(yǎng)需求家庭提供個性化營養(yǎng)解決方案，以此幫助特殊人群因營養(yǎng)失調(diào)所導致的一系列營養(yǎng)與健康問題?！笔ネ┨蒯t(yī)總經(jīng)理齊國靜先生表示，圣桐特醫(yī)作為國內(nèi)特醫(yī)行業(yè)的領(lǐng)軍品牌，有義務，更有責任為社會，為守護PKU患兒貢獻一份力量。

　　“PKU患兒群體在中國數(shù)量龐大，每一個孩子都值得被更好地守護。”京東健康副總裁、營養(yǎng)保健事業(yè)部總經(jīng)理楊葉表示。京東健康不僅擁有種類齊全的特醫(yī)食品，還有京東健康互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院、京東家醫(yī)等醫(yī)療健康服務資源，我們有能力、也有責任為PKU患兒以及更多人群提供健康關(guān)懷。

　　從攜手合作伙伴成立“京東健康特醫(yī)聯(lián)盟”、共促特醫(yī)食品行業(yè)高質(zhì)量發(fā)展，到啟動“罕見病全生態(tài)服務戰(zhàn)略”、關(guān)注罕見病患者對于營養(yǎng)補充及護理康復等健康需求，再到此次向PKU患兒捐贈物資，京東健康在不斷豐富特醫(yī)食品產(chǎn)品、優(yōu)化相關(guān)服務能力的同時，全面滿足大眾的特殊營養(yǎng)需要。未來，京東健康將努力推動特醫(yī)食行業(yè)高質(zhì)量發(fā)展，持續(xù)關(guān)注公益事業(yè)，以一站式產(chǎn)品+服務解決方案，助力更多特殊病患和特定群體提升生活品質(zhì)。

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